Otto anni di speranza vissuti dalla parte delle fragilità: Cicala e la “rivoluzione gentile” di CasaPaese

Esistono luoghi dove il tempo non si misura con l’orologio, ma con la delicatezza dei gesti. Esattamente otto anni fa, tra le pietre antiche e il silenzio di Cicala, un piccolo borgo della provincia catanzarese, veniva piantato un seme che sembrava destinato a restare il sogno folle di pochi visionari. Il 12 maggio 2018, quella terra che molti guardavano con scetticismo o con la sufficienza riservata alle utopie, diventava ufficialmente la prima Dementia Friendly Community d’Italia. Da quella visione è fiorita CasaPaese. Non chiamatela struttura, non chiamatela istituto: CasaPaese è un respiro collettivo. È il luogo in cui la demenza smette di essere un muro invalicabile che isola e diventa un sentiero da percorrere tenendosi per mano.

Varcare quella soglia significa immergersi in una "rivoluzione gentile". Qui, la malattia non cancella l’individuo; al contrario, la fragilità si trasforma in una forma commovente di bellezza. Gli abitanti si muovono tra le strade di un borgo in miniatura ricostruito con amorevole precisione: c’è l’odore del caffè che esce dal bar, il fascino senza tempo della sala cinema, la quotidianità dell’ufficio postale e della lavanderia. In questo angolo di Calabria, la memoria, anche quando diventa sottile e fragile come un soffio di vento, viene custodita e protetta. È un mondo dove il racconto di ciò che si è stati non va perduto, ma continua a vivere in una scenografia reale, familiare, sicura. CasaPaese insegna all'Italia intera che sentirsi parte di qualcosa di vero è un diritto che nessuna nebbia cognitiva può scardinare.

Per capire come sia stato possibile trasformare la paura dell’oblio in un progetto di vita, abbiamo incontrato Elena Sodano, presidente della Fondazione Ra.Gi. e fondatrice di CasaPaese.

Otto anni dopo quel 12 maggio 2018, cosa rappresenta oggi per lei l’esperienza nata a Cicala?

«Otto anni. A volte mi fermo e mi sorprendo di come è cresciuto quel piccolo seme. Cicala ha rappresentato per me una prova di fiducia. La fiducia che una comunità può riporre in un'idea nuova ma anche apparentemente difficile da spiegare. Quell’esperienza oggi è diventata qualcosa che va ben oltre Cicala stessa. È la dimostrazione concreta che un altro modo di stare accanto alle persone con demenza è possibile. Che la dignità di una persona fragile non è uno strumento programmatico, non può essere barattata con conteggi o bilanci e che non si tutela solo dentro una struttura. La dignità di una persona fragile con una demenza passa attraverso il rispetto del suo essere, prima di tutto, una persona, passa attraverso le relazione che si costruisce nel mondo che la circonda e che attraversa ogni giorno pur convivendo con una malattia. Il rispetto nei loro confronti lo ritroviamo nella piazza, nel bar, nella bottega, nel saluto con una stretta di mano sincera. Cicala ha dato vita a CasaPaese, la mia piccola creatura di appena tre anni dove la vita continua, anche quando la memoria delle persone che la abitano diventa evanescente. Otto anni dopo Cicala mi ricorda ogni giorno perché ho scelto di spendermi nel difendere queste persone».

Quando avete iniziato a parlare di “borgo amico delle demenze”, molti erano scettici. Qual è stata la difficoltà più grande da superare?

«La difficoltà più grande? La diffidenza. Una diffidenza profonda, radicata, che non nasceva dalla cattiveria delle persone ma da decenni di un unico modello culturale secondo il quale la demenza era vista solo come una malattia maledetta di cui doversene vergognare. Una iattura che occorreva gestire, contenere, nascondere. Fine della storia. Quando abbiamo cominciato a dire che quella storia doveva cambiare immaginando qualcosa di diverso, molti hanno alzato degli scudi. E le parole che ci venivano rivolte erano dure. C'era chi parlava di ingenuità, chi di irresponsabilità, chi, e questo faceva più male, usava il tono pacato e amichevole di chi mi voleva convincere pazientemente che certe “cose serie” non si potevano realizzare. Se ci penso! Quello che dicevamo sembrava a molti una specie di blasfemia. Rimettere una persona con demenza al centro della vita, farla camminare per le strade, farla sedere al bar, farla vedere sui social, farla parlare in Tv, cantare e ballare per strada, affidarla anche agli occhi e alle mani di una comunità intera. Impossibile. Pericoloso. Velleitario. Ma noi venivamo da una consapevolezza precisa. Il solo contenimento farmacologico non poteva essere la sola cura. Era gestione. E tra relazione e gestione c'è una differenza enorme, etica prima ancora che clinica e umana. Allora abbiamo fatto l'unica cosa che sapevamo fare, ossia abbiamo dimostrato. Non a parole, non con i bilanci, non con documenti. Con i fatti. Con a fianco le famiglie che ci hanno subito creduto, le persone con demenza con le loro storie, i loro sorrisi, i loro passi presenti e pieni di vita per le vie di Cicala. E qualcosa è cambiato. Perché quello che stiamo facendo funziona. E quando le cose funzionano, anche i più scettici alla fine abbassano gli scudi. Non tutti, non sempre è naturale, ma il terreno si è mosso. E questo, per noi, vale tutto».

CasaPaese ha rivoluzionato il modo di intendere la cura: non più istituto, ma comunità. Quanto è stato importante restituire normalità e dignità alle persone con demenza?

«Sì. E poi c'è stata CasaPaese. E anche lì tanta è stata la diffidenza. L'incredulità. Gli sguardi di chi non riusciva a capire cosa stessimo cercando di fare, o peggio, di chi pensava di capirlo e lo giudicava con sufficienza. Perché CasaPaese non era solo un servizio diverso. Era una certezza. La certezza che la persona con demenza non è un problema da risolvere non è un corpo da custodire o peggio da punire perché incomprensibile, non è una malattia da contenere in quattro mura. La demenza appartiene a una persona. Con la sua storia, il suo carattere, i suoi affetti, i suoi diritti. Anche il diritto alla normalità. Anche il diritto alla bellezza del quotidiano. Restituire normalità, umanità, dignità, unire queste due parole insieme, è stata la nostra bussola. Perché la dignità senza normalità e umanità resta un concetto astratto. E quando abbiamo aperto CasaPaese e le persone hanno ricominciato a vivere, non a sopravvivere, ma vivere, qualcosa si è rotto. Nel senso buono. Si è rotta la narrazione che diceva che non era possibile. Si è rotto quel muro invisibile che separava "loro" da "noi". Eppure è una parola che mi appartiene profondamente. Perché è la parola di chi va avanti nonostante tutto. Di chi crede in qualcosa prima che gli altri riescano a vederlo. Noi siamo andati avanti con quell'Eppure tatuato sulla nostra pelle di fronte all’increduità di molti. E oggi CasaPaese esiste, respira, accoglie, è comunità. E questo, per me, è la rivoluzione gentile più bella che potessi contribuire a fare».

Quanto hanno contato il sostegno della comunità di Cicala e persone come Alessandro Falvo, famiglie e pazienti come Elio Valente nella realizzazione di questo sogno?

«Gratitudine. È la parola che mi viene prima di tutte le altre, e non riesco a trovarne una più giusta. Gratitudine verso una comunità che ha avuto coraggio. Perché non era scontato. Non lo era affatto. Dire sì a un'idea nuova, aprire le porte del proprio paese, del proprio quotidiano, accogliere una presenza che molti ancora vivevano come qualcosa da tenere lontano richiede coraggio. E Cicala quel coraggio lo ha avuto. Riconoscenza verso il sindaco Alessandro Falvo, che ha creduto in una visione quando ancora sembrava utopia. Quando le parole che usavo suonavano strane, quando il progetto era ancora solo un disegno nella mente e nel cuore, lui c'era. E la presenza di chi ha responsabilità istituzionale, quando è vera e convinta, cambia tutto. Cambia il peso specifico di un sogno. E poi ci sono i pazienti come Elio e insieme a lui ci sono tanti altri nomi, tanti altri volti. Pensa che quel 12 maggio del 2018 a Cicala abbiamo anche inaugurato il nostro secondo centro diurno, poi chiuso per il Covid, intitolato al signor Antonio Doria, uno dei primi pazienti in assoluto che ho citato anche nel mio libro “Il Corpo nella demenza”. Vivere a fianco del signor Doria è stato per me una ricchezza. Alcune di queste persone, ahimè, non sono riuscite a varcare la porta di CasaPaese. Non hanno fatto in tempo. E questo è un dolore che porto con me, silenzioso, ogni giorno. Ma il 3 aprile del 2023, il giorno dell'inaugurazione, li ho ritrovati tutti. Li ho ritrovati nelle lacrime dei loro familiari, presenti a CasaPaese. Lacrime che non erano solo commozione, erano memoria, erano gratitudine, erano la certezza che il cammino fatto insieme aveva avuto un senso profondo. E continuano ad essere, per me, una presenza viva e preziosa in ogni passo che facciamo».

Oggi CasaPaese è guardata come un modello innovativo. Qual è il prossimo passo? E cosa direbbe ai territori che pensano di non avere le forze per costruire esperienze simili?

«Il prossimo passo è sempre quello che non ho ancora fatto. E io sono fatta così, non riesco a guardare solo quello che c'è, devo vedere anche quello che potrebbe esserci. CasaPaese oggi è un modello riconosciuto, e ne sono profondamente orgogliosa. Ma l'orgoglio non mi basta, non mi è mai bastato. Quello che voglio è che il modello CasaPaese diventi contagioso. Nel senso più bello del termine. Che l'esperienza di Cicala non resti un'isola felice da ammirare da lontano, ma diventi una mappa che altri possono usare per tracciare il proprio percorso. Ogni territorio ha la sua storia, la sua geografia umana, le sue risorse nascoste. E di risorse nascoste sono convinta che ce ne siano ovunque, molto più di quanto si pensi. E allora arrivo a quello che direi ai sindaci di quei territori che si sentono troppo piccoli, troppo poveri, troppo soli per costruire qualcosa di simile. Direi loro che Cicala è un borgo di poche centinaia di anime. Non aveva risorse straordinarie. Non aveva una tradizione consolidata nel campo delle demenze. Ma aveva persone che ho incontrato. Aveva relazioni che abbiamo costruito. Aveva la volontà di uno sguardo diverso. Le forze non si trovano nei bilanci. Si trovano nelle persone. Si trovano nella capacità di guardare chi hai accanto e di chiederti cosa puoi costruire insieme a loro. La cosa più pericolosa non è non avere forze. La cosa più pericolosa è convincersi di non averle prima ancora di cercarle. Noi abbiamo iniziato quasi in silenzio, con tanto scetticismo intorno e una visione che a molti sembrava impossibile. E quel seme ha messo radici. Ha messo radici perché era piantato nella terra vera, quella delle relazioni umane, della fiducia, della cura autentica. Quindi il mio messaggio è semplice: credeteci e iniziamo. Iniziamo da dove siete, con quello che avete, insieme a chi avete vicino. Il resto viene da solo. La bellezza arriva sempre se il senso è vero».